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¿Seremos capaces de poner límites a la edición genética?

18 de mayo de 2018

La edición genética podría ser una de las armas más poderosas que tenemos para tratar enfermedades, pero ¿podría cambiar lo que significa ser humano?

Uno de los momentos más memorables de Jurassic Park, la superproducción cinematográfica sobre dinosaurios de 1993 dirigida por Steven Spielberg, es la tensa conversación que los científicos mantienen durante la cena sobre las cuestiones éticas del uso de la ingeniería genética en el parque. El remate decisivo llega de la mano del teórico del caos, el Dr. Iam Malcom, interpretado por Jeff Goldblum:

“El poder genético es la mayor fuerza del planeta, pero usted lo esgrime como el niño que ha encontrado el revólver de su padre… a sus científicos les preocupaba tanto si podían o no hacerlo que no se pararon a pensar si debían”.

Eso fue en 1993. Desde entonces, la ciencia genética ha avanzado mucho. En 1996, la oveja Dolly se convirtió en el primer animal totalmente clonado. Y en 2003, finalmente se completó la secuenciación del genoma humano.

En noviembre de 2017, se registró el último hito en nuestra cada vez más íntima y compleja relación con los genes, cuando al californiano Brian Madeux, de 44 años, se le inyectaron copias de un gen correctivo, con el objetivo de curar el síndrome de Hunter que padece. La inyección buscaba modificar directamente el código genético de Madeux, quitando las piezas defectuosas del genoma y volviéndolo a ensamblar.

Si tiene éxito, este tratamiento será un gran avance para la aplicación médica de la tecnología de edición genética. Pero ¿estamos abriendo la caja de Pandora? Ahora que podemos, ¿debemos detenernos y preguntarnos si deberíamos hacerlo o no?

Cambiar sus genes... ¿o los de las generaciones futuras?

En primer lugar, es importante distinguir entre dos tipos diferentes de edición genética: la somática y la germinal.

Cada organismo multicelular tiene dos tipos de células: células somáticas y células germinales. Las células somáticas son las que componen la mayor parte de nuestro organismo: la piel, el cabello, la sangre y los órganos. Las células germinales, por otro lado, son células reproductivas: pueden unirse a otra célula en la fertilización y crear un embrión.

La edición de células somáticas, como la utilizada para intentar curar a Madeux, solo edita los genes en una parte dada del cuerpo humano, como si fuera una cirugía de precisión, y representa un fascinante campo de la biotecnología.

Por ejemplo, Casebia, una iniciativa conjunta de Bayer y CRISPR Therapeutics, busca aplicar las técnicas de edición de células somáticas para afrontar algunos de los desafíos más apremiantes para la salud mundial, incluidas enfermedades para las que no existen tratamientos médicos tradicionales.

Entre ellas se encuentra la ceguera, cuya principal causa son factores genéticos. La ceguera se presenta de muchas formas, desde degeneraciones maculares (rotura de la mácula, un área pequeña pero crucial en la parte central de la retina) hasta la retinitis pigmentosa (descomposición y pérdida de las células de la retina), que son el resultado de cientos de mutaciones genéticas, que solo ahora estamos comenzando a comprender.

No obstante, la edición de células somáticas les permite a los ingenieros genéticos identificar con precisión estos genes y seguir los pasos adecuados para corregirlos. Si bien la aplicación médica de la edición genética tratará inicialmente las enfermedades monogénicas (de un solo gen), esta técnica tiene el potencial para liberar a la humanidad de afecciones que nos han asolado durante toda nuestra existencia como especie.

La edición de la línea germinal, por otro lado, es un fenómeno más complicado y mucho más controvertido.

“Parte de esto me suena a eugenesia, los padres podrían sentirse obligados a eliminar sus mutaciones genéticas por cuestiones sociales, lo que reforzaría el estigma y la disparidad social”.

– profesor Ernst-Ludwig Winnacker, ex secretario general de la Organización del Programa Científico sobre la Frontera Humana

El problema de la línea germinal

La edición de la línea germinal implica la manipulación de genes portadores de la información genética que se replicará por todas las células que se reproducen tras la modificación genética. Esto significa que esas modificaciones podrían transmitirse a los futuros hijos del paciente. Y a sus nietos. Y, con el tiempo, potencialmente a toda la humanidad.

Naturalmente, este potencial de la edición de la línea germinal para afectar a futuras generaciones, no solo al sujeto en cuestión, plantea problemas éticos mucho más profundos. Estos podrían dividirse en tres áreas clave:

1) Consentimiento

Dado que las futuras generaciones no pueden opinar sobre el modo en que editamos los genes que van a heredar, ¿podemos decir que es ético hacer cambios tan trascendentales en lo que significa ser humano sin el consentimiento del sujeto? En particular, teniendo en cuenta que esos genes no solo serán heredados por nuestros hijos, sino también por los hijos de los hijos de nuestros hijos, hasta el infinito.
 

Eso significa que una decisión médica que se toma hoy podría tener consecuencias en la vida de personas que aún no han nacido, y de formas sobre las cuales no podemos tener certeza.

2) Complejidad

Si bien hemos hecho avances significativos en el proceso de comprender la genética humana, la edición genética no es una ciencia totalmente precisa. Los genomas son sistemas complejos: todos los genes de un genoma están interrelacionados, y no sabemos, a ciencia cierta, de qué manera el cambio de un gen puede afectar a los demás.

El verdadero desafío deriva del hecho de que algunos atributos genéticos se conocen como expresiones multigénicas, lo cual significa que requieren de la cooperación de muchos diferentes genes. Esto no solo hace que sea difícil realizar una edición genética precisa, sino que podría incluso dar lugar a características imprevistas y negativas.

“Afecciones como el autismo o la esquizofrenia tienen componentes hereditarios, pero hay cientos de genes involucrados”, explica el profesor Ernst-Ludwig Winnacker, ex secretario general de la Organización del Programa Científico sobre la Frontera Humana y exmiembro del Consejo Nacional de Ética de Alemania. “Esta interconexión no se ha comprendido en absoluto. Nadie puede predecir cabalmente lo que sucederá si hacemos cambios en el genoma. Esto significa que realizar experimentos en la línea germinal es peligroso”.

Si bien la cuestión de la complejidad existe también en la edición genética de células somáticas, en estos casos la edición puede hacerse por etapas, lo que les permite a los médicos dar un margen de tolerancia a expresiones genéticas inesperadas y corregirlas. Estas opciones no existen en la edición de la línea germinal. “Podría haber consecuencias imprevistas”, dice el profesor Winnacker. Porque, una vez modificada la línea germinal, no hay vuelta atrás para los herederos de esos genes. “No hay etapas en el campo reproductivo. La única etapa es un bebé”.

3) Riesgos sociales

La posibilidad de modificar con precisión células de línea germinal embrionarias también podría presentar nuevos problemas, especialmente en la forma en que concebimos a los seres humanos, individual y socialmente. “Una preocupación real es que se crea una sociedad de dos clases, dividida entre aquellos que pueden permitirse la edición de la línea germinal, si alguna vez funciona, y aquellos que no”, dice el profesor Winnacker.

Esto puede comenzar con un intento de erradicar afecciones perjudiciales, pero el límite de lo que es aceptable modificar podría correrse para incluir altura, peso o color de ojos. “Parte de esto me suena a eugenesia”, dice el Profesor Winnacker, haciendo referencia al movimiento sumamente controvertido de fines del siglo XIX y principios del siglo XX que alimentó el surgimiento del fascismo. Si esto se permitiera, advierte Winnacker, “los padres podrían sentirse obligados a eliminar sus mutaciones genéticas por cuestiones sociales, lo que reforzaría el estigma y la disparidad social”.

En cualquier caso, en manos equivocadas, la tecnología de la edición genética podría terminar transformando la forma en que nos concebimos como humanos.

Proteger el futuro de la humanidad

Estos debates éticos solían relegarse a mera ficción especulativa. Pero, a medida que la edición genética pasa de la ciencia ficción a los laboratorios del mundo real, la necesidad de definir los límites morales de la ciencia aumenta.

En diciembre de 2015, la Cumbre Internacional sobre la Edición Genética Humana (organizada por las academias nacionales de ciencias de los Estados Unidos, el Reino Unido y China), de cuyo consejo formó parte el profesor Winnacker, concluyó en que, para que la tecnología se desarrolle de manera responsable, sería necesario suspender las “alteraciones genéticas en gametos o embriones, que serán portadas por todas las células de un niño resultante y transmitidas a las generaciones siguientes como parte del patrimonio genético humano”.

La medida en la que estas recomendaciones han sido adoptadas a nivel internacional varía, así como varían ampliamente las leyes y directrices que regulan en todo el mundo la investigación sobre la línea germinal o hereditaria. En la actualidad, 40 países han aprobado leyes que restringen o prohíben la modificación de la línea germinal. Algunos prohíben cualquier tipo de investigación, algunos permiten solo la investigación en laboratorio pero no en embarazos, mientras que otros no tienen ninguna política al respecto.

La tecnología de edición genética tiene un enorme potencial y un enorme poder. Para poder hacer realidad los inmensos beneficios que promete la edición genética, debemos avanzar para alcanzar un consenso ético y científico. A veces, es simplemente demasiado lo que desconocemos sobre sistemas tan complejos como la genética y la reproducción humanas. Antes de avanzar en la investigación simplemente porque podemos, es importante que nos preguntemos si deberíamos hacerlo o no.

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